Onze professor in kinderdermatologie Suzanne Pasmans en haar dochter Doris renden op zaterdag 3 oktober 2020, 42,2 kilometer door het Nederlandse land. Een marathon voor Netherton.
Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening, die in Nederland bij maar 17 mensen voorkomt. Deze mensen hebben een rode en sterk schilferende huid, vaak infecties en klachten van oren vol vellen en ogen die minder goed sluiten. De kwaliteit van leven staat in sterk contrast tot mensen zonder huidaandoening. Om met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd in aanraking te komen en om kennis over deze huidaandoening te verrijken en te delen, werd er een (online) internationaal congres georganiseerd op 26 november 2020. Om de toekomst hiervan te waarborgen, worden er acties georganiseerd.
Suzanne Pasmans, werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en leidinggevend aan het Netherton Expertisecentrum, wil dolgraag haar beste beentje voorzetten zodat we eindelijk een stap in de richting van verbetering kunnen zetten.
De officiële marathon van Rotterdam mocht dan niet doorgaan vanwege de Covid-19 maatregelen, de marathon voor Netherton is gelopen! Suzanne en dochter Doris renden een alternatieve route door de Betuwe.
Reactie van Suzanne:
“Ging super. Veel aan al die kinderen gedacht en donateurs. Heel bijzonder.
Suzanne Pasmans
Dit was meer dan een marathon. Wat een ervaring. Veel dank. Ik was zo trots op onze stichting. De organisatie heeft het in Wengen nog omgeroepen, dat ik voor ons goede doel liep. Dank dat jullie dit doen. Ik hoop jullie positieve aard energie te hebben gegeven onderweg.”
