Een verhaal over een zeldzame huidaandoening kan ook positief en krachtig zijn. Lees en bekijk Joris en de Tijger maar, het kinderboek dat schrijfster Jolien van der Geugten (37) deze maand uitbracht, geïnspireerd op de huidziekte van haar zoon Lucas (6).
Met het boek in zijn handen kan Lucas op een laagdrempelige wijze aan zijn klas, leerkracht, vriendjes en vriendinnetjes uitleggen waarom zijn huid er anders uitziet. Net als de hoofdpersoon in het boek, Joris, heeft Lucas een vorm van de zeldzame en chronische huidziekte ichthyosis. Hij heeft last van een droge huid, schilfering en jeuk. En dat kan tot onbegrip leiden bij mensen om hem heen.
,Mensen weten vaak niet wat het is”, zegt zijn moeder Jolien. ,,Ze vinden het er gek uitzien, met als gevolg dat mensen met de huidaandoening zich kunnen schamen. Op bezoek gaan bij mensen met een donkere bank, waarop schilfertjes zichtbaar achterblijven, kan dan al moeilijk zijn.”
Bij haar zoon werd ichthyosis kort na zijn geboorte geconstateerd. Visschubbenziekte, zo wordt de aandoening ook wel genoemd, omdat de verdikte, schilferende huid schubachtige contouren aanneemt. ,,Maar patiënten vinden die vergelijking meestal niet prettig”, weet Jolien. ,,De jeuk is vaak het vervelendst. Ik heb ongelooflijk veel respect voor Lucas hoe hij ermee handelt.”
Daarnaast heeft haar zoon het snel warm bij inspanningen, omdat hij niet kan zweten. ,,Lucas loopt snel rood aan tijdens spelen of sporten. Ik kreeg op zomerse dagen regelmatig de vraag waarom ik hem niet had ingesmeerd met zonnebrand. Omdat hij het zo snel warm krijgt, speelt hij bij 15 graden al in zijn shirtje en korte broek.”
De vragende blikken zijn voorbij als mensen Joris en de Tijger lezen en bekijken. Twee jaar geleden vatte Jolien, als ondernemer, onderzoeker en docent actief in de wetenschappelijke wereld, het idee op om een kinderboek te maken over ichthyosis. ,,Lucas ging voor het eerst naar school en ik zocht een boek over zijn huidaandoening zodat het makkelijk te begrijpen zou zijn, maar kon het niet vinden. Toen dacht ik: dan ga ik het zelf schrijven. Ik wil mensen bewust maken van de impact van een huidaandoening op het dagelijks leven. Hoe is het bijvoorbeeld als op school andere kinderen jouw hand niet willen vasthouden omdat je een schilferige hand hebt?”
Jolien kroop in de huid van hoofdpersoon Joris, die ichthyosis heeft en midden in de nacht wakker wordt met een tijger naast zijn bed. Die is haar welpjes kwijt. Samen beginnen ze een avontuurlijke zoektocht. Daarbij komen ze andere dieren tegen, van olifanten tot slangen, die allemaal een verhaal hebben bij hun huid. Net als Joris, die aan het einde van de reis inziet dat zijn huidziekte geen afwijking is, maar hem juist bijzonder maakt. Joris groeit zelfs uit tot de grote held van het verhaal.
Joris en de Tijger is een even speels als krachtig kinderboek met een positieve boodschap, ook dankzij de prenten van illustrator Nynke Boelens. Het verscheen precies tijdens de start van de Ichthyosis Awareness Maand op 1 mei. Waar Jolien op hoopte gebeurt: zowel ouders en kinderen, met én zonder ichthyosis, reageren enthousiast op het werk en laten weten er veel aan te hebben.
De mooiste reactie kwam van Lucas zelf, die geen rol speelt in het boek maar zichzelf wel herkent in Joris. Vorige week is het boek voor het eerst behandeld in de klas. ,,Hij kwam thuis en zei: ik ben zo blij dat jij mijn moeder bent en dit boek hebt geschreven, want nu begrijpen andere kinderen wat ichthyosis is. Dat deed me veel. Ik zit hier tussen stapels boeken die ik natuurlijk hoop te verkopen, maar mijn belangrijkste doel is bereikt.”
Jolien geeft Joris en de Tijger in eigen beheer uit. Naast haar eigen investering is het boek er gekomen dankzij de steun van sponsors, zoals de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Of dit project de debuterende kinderboekenschrijfster naar meer smaakt? ,,Het was voor mij een totaal nieuwe, maar heel leuke ervaring. Heel anders dan het schrijven van mijn dissertatie. Het zou zomaar kunnen dat ik nog eens een kinderboek schrijf. Maar alleen als er weer een missie achter zit.”
Het originele artikel leest u in AD Amersfoortse Courant.
