Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 6 november 2022 de marathon van New York voltooid voor optimaliseren en internationaliseren van Huidhuis. Deze mooie presentatie heeft ze onder warme en benauwde omstandigheden binnen 4 uur, 58 minuten en 19 seconden voldaan. Wederom weer een top prestatie!
Suzanne zet zich in voor Huidhuis, omdat zij gelooft dat kennis regie voeren is. Een kind met een ernstige huidaandoening wil samen met zijn of haar ouders graag weten wat er aan de hand is en dit ook aan anderen uit kunnen leggen. Ook heeft dit kind en het gezin behoefte aan een plek waar deze informatie staat, om na te kunnen lezen wat de dokter heeft uitgelegd. Want de informatie in de spreekkamer kan overweldigend zijn.
Een ernstige huidaandoening is een huidaandoening die impact heeft op de kwaliteit van leven van een kind. Wat wij heel normaal vinden, slapen, kan voor een kind wat altijd pijn of jeuk heeft heel veel moeilijker zijn. Maar denk ook eens aan starende blikken of vragen op school.
De dagelijkse omgang met een huidaandoening, daar komt al heel wat bij kijken. Wat is er fijner dan weten wat je hebt en weten wat je moet doen? Dan kun je met kennis van zaken regie hebben over je gezondheid.
Ernstige en zeldzame huidaandoeningen zijn ondergebracht in het European Reference Network SKIN. In Nederland zijn al veel aandoeningen terug te vinden op Huidhuis. Met deze site willen Suzanne en het Huidhuis team de informatie voor kinderen met ernstige en zeldzame huidafwijkingen verder verbeteren en ook de huidige informatie en richtlijnen voor kinderen en ouders wereldwijd beschikbaar maken. Daar hebben ze 20.000 euro voor nodig.
Doneren kan via deze link.
