Met een brok in mijn keel schrijf ik dit stukje. Olivia na een maand ziekenhuis weer thuis en redelijk goed hersteld van een huidinfectie. Dit is het gevolg van haar chronische huidaandoening Netherton Syndroom.
Na 5 maanden zeer pijnlijke huidinfectie en zware medicijnen die haar depressief, lusteloos, 6 kilo zwaarder maakten en de pijn niet wegnamen kunnen we het bijna niet geloven: ze is er weer! Onze lieve, dappere, grappige Olivia. Ze kan weer plezier maken, lopen, met vriendinnetjes spelen. De pijn is weg en haar huid is rustig. En hopelijk over een paar weken weer naar school. Eind goed al goed?
Het is kenmerkend voor haar ziekte dat goede en slechte perioden elkaar afwisselen. Men weet niet precies waardoor slechte perioden getriggerd worden en hoe ze te verhelpen. Maar door bestaande medische kennis te verzamelen kunnen artsen al veel doen voor Olivia en haar lotgenoten.
Steun daarom deze actie, op touw gezet door medepatiënten en haar bevlogen arts. Bedoelt voor onderzoek en om een congres te organiseren om wereldwijd te inventariseren welke bestaande medicatie helpt of mogelijk kan helpen. Iedere bijdrage is welkom en kan echt verschil maken.
