September, oktober en november 2021 stonden in het teken van geld ophalen voor Care4Netherton van het Netherton netwerk. Het Netherton Syndroom is een extreem zeldzame en ernstige huidaandoening. Geld werd ingezameld om samen met artsen wereldwijd kennis over deze huidaandoening te verbreedden en om contact te leggen met meer Netherton patiënten.
Het begon allemaal met de Brouwersdam90 triathlon en de Rotterdam marathon door professor Suzanne Pasmans. Hiermee haalde zij een fantastisch bedrag op van € 5.226.
In november zette Jeanine Brands deze race door met een flinke fietsprestatie van 174 kilometer. Zij fietste op 6 november van Utrecht naar Assen. Jeanine’s zoon Wesley is geboren met het Netherton Syndroom. Ze wilde daarom graag geld ophalen voor dit project om zo mee te helpen aan betere zorg voor Netherton patiënten en het opbouwen van het Netherton Netwerk. Jeanine heeft deze route uitgekozen omdat bij het UMC Utrecht in 2009 de eerste bijeenkomst van Netherton patiënten was waar Wesley heel dapper een presentatie heeft gegeven. In Assen is sinds 2015 het secretariaat van de Patiëntenvereniging Ichthyosis. Dit zijn daarom ontzettend belangrijke locaties voor haar en patiënten met het Netherton Syndroom. Met haar actie heeft Jeanine € 1.125 opgehaald!
Daarna sloot Saskia van Baarle deze geweldige ophaalacties af door een halve marathon te rennen. Ze zou eigenlijk de halve marathon van Dordrecht gaan rennen. Door de COVID maatregelen ging dit helaas niet door, maar Saskia gaf niet op. Samen met twee vriendinnen heeft ze alsnog op 14 november met twee vriendinnen een halve marathon gerend.
Saskia’s dochter Olivia is ook Netherton patiënt. Door de kennis die er gedeeld is via het International Netherton Network kon voor Olivia de juiste medicatie gevonden worden. Uitbreiding en steun aan dit netwerk was daarom voor Saskia de motivatie voor deze geweldige actie. Met deze motivatie heeft ze een geweldig bedrag van € 4.350 opgehaald!
Supporter, Netherton patiënt en voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Karin Veldman maakte deze actie af met € 315 aan donaties. Door deze vier power vrouwen en alle gulle donateurs is er al meer dan €11.000 opgehaald voor dit project. We zijn ontroerd dat er zoveel mensen ons gesteund hebben. Ontzettend bedankt hiervoor!
