Onze professor in kinderdermatologie Suzanne Pasmans en haar dochter Doris renden op zaterdag 3 oktober 2020, 42,2 kilometer door het Nederlandse land. Een marathon voor Netherton.
Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening, die in Nederland bij maar 17 mensen voorkomt. Deze mensen hebben een rode en sterk schilferende huid, vaak infecties en klachten van oren vol vellen en ogen die minder goed sluiten. De kwaliteit van leven staat in sterk contrast tot mensen zonder huidaandoening. Om met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd in aanraking te komen en om kennis over deze huidaandoening te verrijken en te delen, werd er een (online) internationaal congres georganiseerd op 26 november 2020. Om de toekomst hiervan te waarborgen, worden er acties georganiseerd.
Suzanne Pasmans, werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en leidinggevend aan het Netherton Expertisecentrum, wil dolgraag haar beste beentje voorzetten zodat we eindelijk een stap in de richting van verbetering kunnen zetten.
De officiële marathon van Rotterdam mocht dan niet doorgaan vanwege de Covid-19 maatregelen, de marathon voor Netherton is gelopen! Suzanne en dochter Doris renden een alternatieve route door de Betuwe.
Reactie van Suzanne:
“Ging super. Veel aan al die kinderen gedacht en donateurs. Heel bijzonder.
Suzanne Pasmans
Dit was meer dan een marathon. Wat een ervaring. Veel dank. Ik was zo trots op onze stichting. De organisatie heeft het in Wengen nog omgeroepen, dat ik voor ons goede doel liep. Dank dat jullie dit doen. Ik hoop jullie positieve aard energie te hebben gegeven onderweg.”
Op 7 september 2019 rende onze professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans de Jungfrau Marathon in de Zwitserse Alpen. Dit heeft ze gedaan om geld op te halen voor kinderhuidpatiënten in Nederland.
Dit was niet zomaar een marathon, maar een zware bergmarathon van ruim 42 kilometer lang met 1.829 hoogtemeters en 305 meters bergafwaarts. Haar doorzettingsvermogen en de gullen giften van onze 274 donateurs hebben ervoor gezorgd dat er € 7.310 is opgehaald. Veel dank aan al deze donateurs en natuurlijk aan professor Suzanne Pasmans!
Met het opgehaalde geld wordt een fantastisch Vellenboek ontwikkeld. Een boek waarin het kind en de ouders kunnen bijhouden hoe het met het vel (de huid) van het kind gaat. Ze kunnen dit doen door middel van zelfgemaakte tekeningen met begeleidende teksten over wat opvalt bij het zalven, het eten of tijdens het slapen. Ze kunnen er informatie over de behandeling in kwijt en noteren wat ze aan de arts willen vragen. Uiteraard kunnen de antwoorden en adviezen van de dermatoloog, de diëtist en de algemeen arts hier ook weer in opgeschreven worden. Plek voor foto's te plakken is er natuurlijk ook. Alles om een persoonlijk boek te maken over en voor het kind met een huidziekte.
Vol trots presenteren we het enige echte Under Your Skin Foundation Kwartetspel!
Het Kids Huid Kwartet maakt huidaandoeningen bij kinderen op een laagdrempelige manier bespreekbaar. Hiermee kunnen kinderen aan hun vrienden en familie uitleggen wat het is om een huidziekte te hebben en hoe het is om daarmee te leven. Ideaal voor in de klas en op de sportclub.
Onze adviseur prof. Suzanne Pasmans (foto) geeft het mee aan kinderen en hun ouders en verzorgers bij de polikliniek Kinderdermatologie Erasmus MC.
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 6 oktober 2018 de Kustmarathon in Zeeland gerent voor kinderen met een ernstige huidziekte. Deze ontzettend mooie en zware marathon heeft ze binnen 5 uur, 14 minuten en 41 seconden voldaan. Wat een prestatie!
Door 144 fantastische donateurs is er € 4.412 opgehaald. Hierdoor kan nu daar waar de zorg ophoudt ook kinderen met een ernstige huidziekte geholpen worden in hun dagelijkse strijd in het leven. De Stichting Under Your Skin Foundation helpt oppakken wat in de reguliere medische zorg niet wordt gedaan of ontwikkeld. Bij voorbeeld het ontwikkelen van een kwartet voor in de klas of het sportteam.
"Blij dat het gelukt is, dankbaar, aandacht voor kinderen met ernstige huidafwijkingen, onze lieve dochter die mij zo heeft geholpen onderweg, mooie herinneringen en snipverkouden. Dank iedereen!”
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans
17 september 2017
Onze prof. dr. Suzanne Pasmans doet mee aan de Olympische afstand van WK Triatlon van Rotterdam. Dat houdt in:
Het is de eerste keer dat ze meedoet aan een triatlon en ze doet dit speciaal voor de Under Your Skin Foundation.
De Under Your Skin Foundation vindt dat de zorg voor kinderen met een huidaandoening en/ of allergie beter en efficiënter kan. Als kinderdermatoloog/ immunoloog sta ik hier volledig achter. Wanneer kinderen snel de juiste behandeling krijgen, voorkom je onnodig lijden en complicaties.
Ieder jaar worden alleen al bij de huisarts meer dan 2 miljoen diagnoses gesteld voor huidaandoeningen en allergieën bij kinderen. De Under Your Skin Foundation wil de persoonlijke kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren en versterken.
Via geef.nl heeft Under Your Skin een actie opgezet en is er € 1.717 opgehaald.
Een aantal impressies van Suzanne onderweg:
