Een verhaal over een zeldzame huidaandoening kan ook positief en krachtig zijn. Lees en bekijk Joris en de Tijger maar, het kinderboek dat schrijfster Jolien van der Geugten (37) deze maand uitbracht, geïnspireerd op de huidziekte van haar zoon Lucas (6).
Met het boek in zijn handen kan Lucas op een laagdrempelige wijze aan zijn klas, leerkracht, vriendjes en vriendinnetjes uitleggen waarom zijn huid er anders uitziet. Net als de hoofdpersoon in het boek, Joris, heeft Lucas een vorm van de zeldzame en chronische huidziekte ichthyosis. Hij heeft last van een droge huid, schilfering en jeuk. En dat kan tot onbegrip leiden bij mensen om hem heen.
,Mensen weten vaak niet wat het is”, zegt zijn moeder Jolien. ,,Ze vinden het er gek uitzien, met als gevolg dat mensen met de huidaandoening zich kunnen schamen. Op bezoek gaan bij mensen met een donkere bank, waarop schilfertjes zichtbaar achterblijven, kan dan al moeilijk zijn.”
Bij haar zoon werd ichthyosis kort na zijn geboorte geconstateerd. Visschubbenziekte, zo wordt de aandoening ook wel genoemd, omdat de verdikte, schilferende huid schubachtige contouren aanneemt. ,,Maar patiënten vinden die vergelijking meestal niet prettig”, weet Jolien. ,,De jeuk is vaak het vervelendst. Ik heb ongelooflijk veel respect voor Lucas hoe hij ermee handelt.”
Daarnaast heeft haar zoon het snel warm bij inspanningen, omdat hij niet kan zweten. ,,Lucas loopt snel rood aan tijdens spelen of sporten. Ik kreeg op zomerse dagen regelmatig de vraag waarom ik hem niet had ingesmeerd met zonnebrand. Omdat hij het zo snel warm krijgt, speelt hij bij 15 graden al in zijn shirtje en korte broek.”
De vragende blikken zijn voorbij als mensen Joris en de Tijger lezen en bekijken. Twee jaar geleden vatte Jolien, als ondernemer, onderzoeker en docent actief in de wetenschappelijke wereld, het idee op om een kinderboek te maken over ichthyosis. ,,Lucas ging voor het eerst naar school en ik zocht een boek over zijn huidaandoening zodat het makkelijk te begrijpen zou zijn, maar kon het niet vinden. Toen dacht ik: dan ga ik het zelf schrijven. Ik wil mensen bewust maken van de impact van een huidaandoening op het dagelijks leven. Hoe is het bijvoorbeeld als op school andere kinderen jouw hand niet willen vasthouden omdat je een schilferige hand hebt?”
Jolien kroop in de huid van hoofdpersoon Joris, die ichthyosis heeft en midden in de nacht wakker wordt met een tijger naast zijn bed. Die is haar welpjes kwijt. Samen beginnen ze een avontuurlijke zoektocht. Daarbij komen ze andere dieren tegen, van olifanten tot slangen, die allemaal een verhaal hebben bij hun huid. Net als Joris, die aan het einde van de reis inziet dat zijn huidziekte geen afwijking is, maar hem juist bijzonder maakt. Joris groeit zelfs uit tot de grote held van het verhaal.
Joris en de Tijger is een even speels als krachtig kinderboek met een positieve boodschap, ook dankzij de prenten van illustrator Nynke Boelens. Het verscheen precies tijdens de start van de Ichthyosis Awareness Maand op 1 mei. Waar Jolien op hoopte gebeurt: zowel ouders en kinderen, met én zonder ichthyosis, reageren enthousiast op het werk en laten weten er veel aan te hebben.
De mooiste reactie kwam van Lucas zelf, die geen rol speelt in het boek maar zichzelf wel herkent in Joris. Vorige week is het boek voor het eerst behandeld in de klas. ,,Hij kwam thuis en zei: ik ben zo blij dat jij mijn moeder bent en dit boek hebt geschreven, want nu begrijpen andere kinderen wat ichthyosis is. Dat deed me veel. Ik zit hier tussen stapels boeken die ik natuurlijk hoop te verkopen, maar mijn belangrijkste doel is bereikt.”
Jolien geeft Joris en de Tijger in eigen beheer uit. Naast haar eigen investering is het boek er gekomen dankzij de steun van sponsors, zoals de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Of dit project de debuterende kinderboekenschrijfster naar meer smaakt? ,,Het was voor mij een totaal nieuwe, maar heel leuke ervaring. Heel anders dan het schrijven van mijn dissertatie. Het zou zomaar kunnen dat ik nog eens een kinderboek schrijf. Maar alleen als er weer een missie achter zit.”
Het originele artikel leest u in AD Amersfoortse Courant.
Hét kinderboek over de huidaandoening ichthyosis.
Schrijfster Jolien Van Der Geugten-De Lang heeft zelf een zoon van 6 jaar met een vorm van ichthyosis. Toen hij naar de basisschool ging, miste Jolien een positief verhaal waarin de hoofdpersoon de huidaandoening ichthyosis heeft.
"Ik wilde op een laagdrempelige wijze aan zijn klas, leerkracht en vriendjes uitleggen dat zijn huid er anders uitziet. Toen ik geen boek kon vinden dacht ik, ik schrijf het zelf!"
Wat een kanjer is deze dame! Daarom ondersteunen wij van Under Your Skin haar van harte 
.
Nieuwsgierig naar Joris en de tijger? Kijk op www.jorisendetijger.nl
Er is een jongedame (Emma goes Caribic) die mondkapjes verkoopt en een deel van de opbrengst doneert aan de Stichting Under Your Skin. Dat vinden wij natuurlijk helemaal te gek.
Met een brok in mijn keel schrijf ik dit stukje. Olivia na een maand ziekenhuis weer thuis en redelijk goed hersteld van een huidinfectie. Dit is het gevolg van haar chronische huidaandoening Netherton Syndroom.
Na 5 maanden zeer pijnlijke huidinfectie en zware medicijnen die haar depressief, lusteloos, 6 kilo zwaarder maakten en de pijn niet wegnamen kunnen we het bijna niet geloven: ze is er weer! Onze lieve, dappere, grappige Olivia. Ze kan weer plezier maken, lopen, met vriendinnetjes spelen. De pijn is weg en haar huid is rustig. En hopelijk over een paar weken weer naar school. Eind goed al goed?
Het is kenmerkend voor haar ziekte dat goede en slechte perioden elkaar afwisselen. Men weet niet precies waardoor slechte perioden getriggerd worden en hoe ze te verhelpen. Maar door bestaande medische kennis te verzamelen kunnen artsen al veel doen voor Olivia en haar lotgenoten.
Steun daarom deze actie, op touw gezet door medepatiënten en haar bevlogen arts. Bedoelt voor onderzoek en om een congres te organiseren om wereldwijd te inventariseren welke bestaande medicatie helpt of mogelijk kan helpen. Iedere bijdrage is welkom en kan echt verschil maken.
Onze professor in kinderdermatologie Suzanne Pasmans en haar dochter Doris renden op zaterdag 3 oktober 2020, 42,2 kilometer door het Nederlandse land. Een marathon voor Netherton.
Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening, die in Nederland bij maar 17 mensen voorkomt. Deze mensen hebben een rode en sterk schilferende huid, vaak infecties en klachten van oren vol vellen en ogen die minder goed sluiten. De kwaliteit van leven staat in sterk contrast tot mensen zonder huidaandoening. Om met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd in aanraking te komen en om kennis over deze huidaandoening te verrijken en te delen, werd er een (online) internationaal congres georganiseerd op 26 november 2020. Om de toekomst hiervan te waarborgen, worden er acties georganiseerd.
Suzanne Pasmans, werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en leidinggevend aan het Netherton Expertisecentrum, wil dolgraag haar beste beentje voorzetten zodat we eindelijk een stap in de richting van verbetering kunnen zetten.
De officiële marathon van Rotterdam mocht dan niet doorgaan vanwege de Covid-19 maatregelen, de marathon voor Netherton is gelopen! Suzanne en dochter Doris renden een alternatieve route door de Betuwe.
Reactie van Suzanne:
“Ging super. Veel aan al die kinderen gedacht en donateurs. Heel bijzonder.
Suzanne Pasmans
Dit was meer dan een marathon. Wat een ervaring. Veel dank. Ik was zo trots op onze stichting. De organisatie heeft het in Wengen nog omgeroepen, dat ik voor ons goede doel liep. Dank dat jullie dit doen. Ik hoop jullie positieve aard energie te hebben gegeven onderweg.”
Op 7 september 2019 rende onze professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans de Jungfrau Marathon in de Zwitserse Alpen. Dit heeft ze gedaan om geld op te halen voor kinderhuidpatiënten in Nederland.
Dit was niet zomaar een marathon, maar een zware bergmarathon van ruim 42 kilometer lang met 1.829 hoogtemeters en 305 meters bergafwaarts. Haar doorzettingsvermogen en de gullen giften van onze 274 donateurs hebben ervoor gezorgd dat er € 7.310 is opgehaald. Veel dank aan al deze donateurs en natuurlijk aan professor Suzanne Pasmans!
Met het opgehaalde geld wordt een fantastisch Vellenboek ontwikkeld. Een boek waarin het kind en de ouders kunnen bijhouden hoe het met het vel (de huid) van het kind gaat. Ze kunnen dit doen door middel van zelfgemaakte tekeningen met begeleidende teksten over wat opvalt bij het zalven, het eten of tijdens het slapen. Ze kunnen er informatie over de behandeling in kwijt en noteren wat ze aan de arts willen vragen. Uiteraard kunnen de antwoorden en adviezen van de dermatoloog, de diëtist en de algemeen arts hier ook weer in opgeschreven worden. Plek voor foto's te plakken is er natuurlijk ook. Alles om een persoonlijk boek te maken over en voor het kind met een huidziekte.
Vol trots presenteren we het enige echte Under Your Skin Foundation Kwartetspel!
Het Kids Huid Kwartet maakt huidaandoeningen bij kinderen op een laagdrempelige manier bespreekbaar. Hiermee kunnen kinderen aan hun vrienden en familie uitleggen wat het is om een huidziekte te hebben en hoe het is om daarmee te leven. Ideaal voor in de klas en op de sportclub.
Onze adviseur prof. Suzanne Pasmans (foto) geeft het mee aan kinderen en hun ouders en verzorgers bij de polikliniek Kinderdermatologie Erasmus MC.
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 6 oktober 2018 de Kustmarathon in Zeeland gerent voor kinderen met een ernstige huidziekte. Deze ontzettend mooie en zware marathon heeft ze binnen 5 uur, 14 minuten en 41 seconden voldaan. Wat een prestatie!
Door 144 fantastische donateurs is er € 4.412 opgehaald. Hierdoor kan nu daar waar de zorg ophoudt ook kinderen met een ernstige huidziekte geholpen worden in hun dagelijkse strijd in het leven. De Stichting Under Your Skin Foundation helpt oppakken wat in de reguliere medische zorg niet wordt gedaan of ontwikkeld. Bij voorbeeld het ontwikkelen van een kwartet voor in de klas of het sportteam.
"Blij dat het gelukt is, dankbaar, aandacht voor kinderen met ernstige huidafwijkingen, onze lieve dochter die mij zo heeft geholpen onderweg, mooie herinneringen en snipverkouden. Dank iedereen!”
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans
17 september 2017
Onze prof. dr. Suzanne Pasmans doet mee aan de Olympische afstand van WK Triatlon van Rotterdam. Dat houdt in:
Het is de eerste keer dat ze meedoet aan een triatlon en ze doet dit speciaal voor de Under Your Skin Foundation.
De Under Your Skin Foundation vindt dat de zorg voor kinderen met een huidaandoening en/ of allergie beter en efficiënter kan. Als kinderdermatoloog/ immunoloog sta ik hier volledig achter. Wanneer kinderen snel de juiste behandeling krijgen, voorkom je onnodig lijden en complicaties.
Ieder jaar worden alleen al bij de huisarts meer dan 2 miljoen diagnoses gesteld voor huidaandoeningen en allergieën bij kinderen. De Under Your Skin Foundation wil de persoonlijke kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren en versterken.
Via geef.nl heeft Under Your Skin een actie opgezet en is er € 1.717 opgehaald.
Een aantal impressies van Suzanne onderweg:
