Doneer nu

Er is een mogelijk verband gevonden tussen astma en huidaandoeningen bij kinderen. Van de kinderen onder de zes jaar heeft ongeveer vier op de tien last van hoestklachten, piepen en/of benauwdheid. Zij hebben nog niet zo’n sterke afweer en lopen daardoor soms tien tot twaalf keer per jaar een virusinfectie op. Gelukkig groeien de meeste, twee op de drie, over deze klachten heen. Het piepen kwam dan alleen door een virus. De rest van de kinderen heeft echter minder geluk en ontwikkelt astma.

Op dit moment kunnen doctoren pas op vijf- à zesjarige leeftijd écht vaststellen of een kind astma heeft. Daardoor krijgen krijgen kinderen met astma tot die tijd te weinig of niet altijd de juiste medicijnen. Zo kunnen hun longen schade oplopen. Daarnaast krijgen kinderen die uiteindelijk géén astma hebben soms wel astmamedicijnen. Het is lastig voor patiënten, ouders en behandelaars om niet te weten wat er echt aan de hand is.

Kinder onderzoekfonds Limburg is daarom opzoek naar peuters voor meer onderzoek. Voor het ADEM2 onderzoek zijn zowel gezonde peuters (2 – 3 jaar) als peuters (2 – 3 jaar) met wheezing nodig. De peuters zullen deelnemen aan een eenvoudige ademtest. Zo kunnen er nieuwe methodes worden onderzocht om de diagnose van astma vroeger te kunnen stellen bij peuters.

De peuters zullen 1 keer per jaar gevraagd worden om het Maastricht UMC+ te bezoeken, tot de leeftijd van 6 jaar. Hierbij zullen er dan verschillende (adem)testen op speelse wijze worden uitgevoerd.

Wil u uw kind graag laten meedoen? Vraag dan een informatiepakket aan en lees hier meer informatie.

Bij vragen kunt u contact opnemen met het ADEM2 onderzoeksteam via ADEM@studie.kindergeneeskunde@mumc.nl of bellen naar 06-50039825.

Ben je ook een grote fan van het fantastische Kinderboek Joris en de Tijger van Dr. Jolien Van Der Geugten-De Lang? Maak de ervaring nu compleet met de bijpassende kleurplaat!

Deze kleurplaat is niet alleen een leuke activiteit. Het levert ook veel op voor de ontwikkeling van een kind. Volgens Jolien prikkelt het de creativiteit, is het goed voor de fijne motoriek en hand-oog-coördinatie, helpt het met rustiger voelen en kan het pijn en angst verlichten.

Om het nog wat leuker te maken en omdat wij super nieuwsgierig zijn naar jullie kunstwerken, mag je een foto van jouw mooie kleurplaat opsturen naar info@underyourskin.nl. Iedere 5de inzending krijgt van ons een cadeautje!

Dit kan je tot 1 maart doen. Wij zullen contact opnemen met elke 5de tekenaar!

Ken je dit prachtige kinderboek nog niet? Joris en de tijger is een verhaal over een jongen met de huidaandoening ichthyosis. Het is een vrolijk en kleurrijk verhaal over wilde dieren, waarbij Joris het probleem van een tijger oplost. Geschikt voor álle kinderen van 3-7 jaar.

Het boek is geïllustreerd door Nynke Boelens en mede mogelijk gemaakt door Under Your Skin Huid, Nederland, Ichthyosis: Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, Eucerin, Galderma Pro, Dexeryl - Benelux en SAP Letselschade Advocaten.

Het boek is te verkrijgen in het Nederlands en Engels op jorisendetijger.nl en als Nederlands voorleesboek ook in de online webshop en op Storytel.

Veel tekenplezier!

Op 14 oktober, heeft onze Edwin Rutten samen met Dr. Jolien Van Der Geugten-De Lang op een basisschool in Amersfoort het fantastische Kinderboek Joris en de tijger voorgelezen.

Voorlezen Edwin Rutten Joris en de Tijger

Tijdens deze gezellige middag hebben ze kinderen kennis laten maken met Joris. Het boek vertelt namelijk het verhaal van Joris, een jongetje met de huidaandoening Ichtyosis. Door middel van zijn avonturen leren kinderen te begrijpen dat soms een huid er anders uit kan zien. Geniet hieronder van een klein stukje van deze gezellige middag.

Heb jij het boek al gelezen of beluisterd? Het boek is te bestellen via www.jorisendetijger.nl en te beluisteren via Storytel. Er is zelfs een Engelse versie! Deze is te bestellen via www.lukeandthetiger.com.

September, oktober en november 2021 stonden in het teken van geld ophalen voor Care4Netherton van het Netherton netwerk. Het Netherton Syndroom is een extreem zeldzame en ernstige huidaandoening. Geld werd ingezameld om samen met artsen wereldwijd kennis over deze huidaandoening te verbreedden en om contact te leggen met meer Netherton patiënten.

Het begon allemaal met de Brouwersdam90 triathlon en de Rotterdam marathon door professor Suzanne Pasmans. Hiermee haalde zij een fantastisch bedrag op van € 5.226.

Suzanne Pasmans Brouwersdam triathlon voor Netherton

In november zette Jeanine Brands deze race door met een flinke fietsprestatie van 174 kilometer. Zij fietste op 6 november van Utrecht naar Assen. Jeanine’s zoon Wesley is geboren met het Netherton Syndroom. Ze wilde daarom graag geld ophalen voor dit project om zo mee te helpen aan betere zorg voor Netherton patiënten en het opbouwen van het Netherton Netwerk. Jeanine heeft deze route uitgekozen omdat bij het UMC Utrecht in 2009 de eerste bijeenkomst van Netherton patiënten was waar Wesley heel dapper een presentatie heeft gegeven. In Assen is sinds 2015 het secretariaat van de Patiëntenvereniging Ichthyosis. Dit zijn daarom ontzettend belangrijke locaties voor haar en patiënten met het Netherton Syndroom. Met haar actie heeft Jeanine € 1.125 opgehaald!

Jeanine Brands fiets voor care4netherton

Daarna sloot Saskia van Baarle deze geweldige ophaalacties af door een halve marathon te rennen. Ze zou eigenlijk de halve marathon van Dordrecht gaan rennen. Door de COVID maatregelen ging dit helaas niet door, maar Saskia gaf niet op. Samen met twee vriendinnen heeft ze alsnog op 14 november met twee vriendinnen een halve marathon gerend.

Saskia’s dochter Olivia is ook Netherton patiënt. Door de kennis die er gedeeld is via het International Netherton Network kon voor Olivia de juiste medicatie gevonden worden. Uitbreiding en steun aan dit netwerk was daarom voor Saskia de motivatie voor deze geweldige actie. Met deze motivatie heeft ze een geweldig bedrag van 4.350 opgehaald!

Saskia halve marathon voor care4netherton

Supporter, Netherton patiënt en voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Karin Veldman maakte deze actie af met € 315 aan donaties. Door deze vier power vrouwen en alle gulle donateurs is er al meer dan €11.000 opgehaald voor dit project. We zijn ontroerd dat er zoveel mensen ons gesteund hebben. Ontzettend bedankt hiervoor!

Professor Suzanne Pasmans heeft op zondag 24 oktober de Rotterdam marathon gerend in het kader van Care4Netherton. We zijn ontzettend trots op haar prestatie. Binnen een maand heeft ze de Brouwersdam90 triathlon en deze marathon gefinisht om op die manier geld op te halen voor dit goede doel.

Suzanne Pasmans Rotterdam Marathon voor Netherton

Door deze fantastische acties heeft ze € 5.036 opgehaald. Wij zijn ontzettend dankbaar voor iedereen die gedoneerd heeft. Met deze donaties willen wij investeren in een betere zorg voor patiënten met het Netherton syndroom en het opbouwen van het internationale Netherton netwerk.

Suzanne Pasmans Rotterdam Marathon voor Netherton

Het Netherton Syndroom is een extreem zeldzame en ernstige huidaandoening. Het bovenstaande bedrag werd ingezameld om contact te leggen met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd en om zodoende kennis over deze huidaandoening te verbreedden en delen.

Op 19 oktober heeft onze voorzitter Monique Goebbels samen met schrijfster en wetenschapper Jolien van der Geugten een exemplaar van het leerzame kinderboek Joris en de Tijger overhandigd aan Stefanie Metsemakers, hoofd van educatie, publieksbegeleiding en inclusie van het Bonnefantenmuseum Maastricht.

Het Bonnefanten museum presenteert momenteel namelijk de educatieve tentoonstelling HUID. Deze interactieve tentoonstelling is gericht op kinderen van 8 tot 12 jaar om zodoende de huid te onderzoeken en ervaren. Ook laat het bezoekers meer na te denken over de huid doordat de tentoonstelling de kinderen laat voelen, tasten en ruiken. Op een filosofische manier daagt HUID bezoekers uit om op deze ontdekkingstocht te gaan.

Under Your Skin las een artikel over deze mooie presentatie in het magazine Heel de Huid en wilde het museum bedanken voor deze leerzame tentoonstelling met een exemplaar van Joris en de Tijger. Natuurlijk was Jolien, de schrijfster van dit mooie boek, er ook bij met haar kinderen. Het boek Joris en de Tijger vertelt op een laagdrempelige manier het verhaal van een jongetje met de huidaandoening Ichtyosis. Zo helpt het boek kinderen te begrijpen dat soms een huid er anders uit kan zien.

Heb jij de tentoonstelling al bezocht? Dit kan tot 21 januari en toegang is gratis voor mensen tot en met 18 jaar.

Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 25 september de Brouwersdam90 triathlon van GO Triathlon voldaan voor het bijzondere goede doel Netherton.

Brouwersdamtriathlon Suzanne Pasmans voor Under Your Skin

Deze triathlon was speciaal omdat het bestond uit unieke afstanden, namelijk 1 km zwemmen, 79 km fietsen en 10 km lopen. Ze heeft deze zware triathlon gefinisht in 4.29.14. Haar dochter Doris is gefinisht met een tijd van 4.23.22.

Suzanne heeft deze triathlon gedaan in het kader van Care4Netherton van het Netherton netwerk. Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening. Geld wordt ingezameld om contact te leggen met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd en om kennis over deze huidaandoening te verbreedden en delen.

Suzanne Pasmans is werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en leidinggevend aan het Netherton Expertisecentrum en wil dolgraag de situatie voor Netherton patiënten verbeteren. Ze stopt daarom niet na deze triathlon, maar gaat ook op 7 november de New York Marathon lopen voor hetzelfde goede doel.

Donaties zijn daarom nog steeds van harte welkom via deze link.

Een verhaal over een zeldzame huidaandoening kan ook positief en krachtig zijn. Lees en bekijk Joris en de Tijger maar, het kinderboek dat schrijfster Jolien van der Geugten (37) deze maand uitbracht, geïnspireerd op de huidziekte van haar zoon Lucas (6).

Kinderboek Ichthyosis
Het originele artikel leest u in AD Amersfoortse Courant.

Met het boek in zijn handen kan Lucas op een laagdrempelige wijze aan zijn klas, leerkracht, vriendjes en vriendinnetjes uitleggen waarom zijn huid er anders uitziet. Net als de hoofdpersoon in het boek, Joris, heeft Lucas een vorm van de zeldzame en chronische huidziekte ichthyosis. Hij heeft last van een droge huid, schilfering en jeuk. En dat kan tot onbegrip leiden bij mensen om hem heen.

,Mensen weten vaak niet wat het is”, zegt zijn moeder Jolien. ,,Ze vinden het er gek uitzien, met als gevolg dat mensen met de huidaandoening zich kunnen schamen. Op bezoek gaan bij mensen met een donkere bank, waarop schilfertjes zichtbaar achterblijven, kan dan al moeilijk zijn.”

Visschubbenziekte

Bij haar zoon werd ichthyosis kort na zijn geboorte geconstateerd. Visschubbenziekte, zo wordt de aandoening ook wel genoemd, omdat de verdikte, schilferende huid schubachtige contouren aanneemt. ,,Maar patiënten vinden die vergelijking meestal niet prettig”, weet Jolien. ,,De jeuk is vaak het vervelendst. Ik heb ongelooflijk veel respect voor Lucas hoe hij ermee handelt.”

Daarnaast heeft haar zoon het snel warm bij inspanningen, omdat hij niet kan zweten. ,,Lucas loopt snel rood aan tijdens spelen of sporten. Ik kreeg op zomerse dagen regelmatig de vraag waarom ik hem niet had ingesmeerd met zonnebrand. Omdat hij het zo snel warm krijgt, speelt hij bij 15 graden al in zijn shirtje en korte broek.”

De vragende blikken zijn voorbij als mensen Joris en de Tijger lezen en bekijken. Twee jaar geleden vatte Jolien, als ondernemer, onderzoeker en docent actief in de wetenschappelijke wereld, het idee op om een kinderboek te maken over ichthyosis. ,,Lucas ging voor het eerst naar school en ik zocht een boek over zijn huidaandoening zodat het makkelijk te begrijpen zou zijn, maar kon het niet vinden. Toen dacht ik: dan ga ik het zelf schrijven. Ik wil mensen bewust maken van de impact van een huidaandoening op het dagelijks leven. Hoe is het bijvoorbeeld als op school andere kinderen jouw hand niet willen vasthouden omdat je een schilferige hand hebt?”

Tijger

Jolien kroop in de huid van hoofdpersoon Joris, die ichthyosis heeft en midden in de nacht wakker wordt met een tijger naast zijn bed. Die is haar welpjes kwijt. Samen beginnen ze een avontuurlijke zoektocht. Daarbij komen ze andere dieren tegen, van olifanten tot slangen, die allemaal een verhaal hebben bij hun huid. Net als Joris, die aan het einde van de reis inziet dat zijn huidziekte geen afwijking is, maar hem juist bijzonder maakt. Joris groeit zelfs uit tot de grote held van het verhaal.

Joris en de Tijger is een even speels als krachtig kinderboek met een positieve boodschap, ook dankzij de prenten van illustrator Nynke Boelens. Het verscheen precies tijdens de start van de Ichthyosis Awareness Maand op 1 mei. Waar Jolien op hoopte gebeurt: zowel ouders en kinderen, met én zonder ichthyosis, reageren enthousiast op het werk en laten weten er veel aan te hebben.

De mooiste reactie kwam van Lucas zelf, die geen rol speelt in het boek maar zichzelf wel herkent in Joris. Vorige week is het boek voor het eerst behandeld in de klas. ,,Hij kwam thuis en zei: ik ben zo blij dat jij mijn moeder bent en dit boek hebt geschreven, want nu begrijpen andere kinderen wat ichthyosis is. Dat deed me veel. Ik zit hier tussen stapels boeken die ik natuurlijk hoop te verkopen, maar mijn belangrijkste doel is bereikt.”

Eigen beheer

Jolien geeft Joris en de Tijger in eigen beheer uit. Naast haar eigen investering is het boek er gekomen dankzij de steun van sponsors, zoals de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Of dit project de debuterende kinderboekenschrijfster naar meer smaakt? ,,Het was voor mij een totaal nieuwe, maar heel leuke ervaring. Heel anders dan het schrijven van mijn dissertatie. Het zou zomaar kunnen dat ik nog eens een kinderboek schrijf. Maar alleen als er weer een missie achter zit.”

Het originele artikel leest u in AD Amersfoortse Courant.

Hét kinderboek over de huidaandoening ichthyosis.

Schrijfster Jolien Van Der Geugten-De Lang heeft zelf een zoon van 6 jaar met een vorm van ichthyosis. Toen hij naar de basisschool ging, miste Jolien een positief verhaal waarin de hoofdpersoon de huidaandoening ichthyosis heeft.

"Ik wilde op een laagdrempelige wijze aan zijn klas, leerkracht en vriendjes uitleggen dat zijn huid er anders uitziet. Toen ik geen boek kon vinden dacht ik, ik schrijf het zelf!"

Wat een kanjer is deze dame! Daarom ondersteunen wij van Under Your Skin haar van harte ❤️.

Nieuwsgierig naar Joris en de tijger? Kijk op www.jorisendetijger.nl

Jolien Van Der Geugten-De Lang

Er is een jongedame (Emma goes Caribic) die mondkapjes verkoopt en een deel van de opbrengst doneert aan de Stichting Under Your Skin. Dat vinden wij natuurlijk helemaal te gek.

Jij maakt het verschil.