Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 6 november 2022 de marathon van New York voltooid voor optimaliseren en internationaliseren van Huidhuis. Deze mooie presentatie heeft ze onder warme en benauwde omstandigheden binnen 4 uur, 58 minuten en 19 seconden voldaan. Wederom weer een top prestatie!
Suzanne zet zich in voor Huidhuis, omdat zij gelooft dat kennis regie voeren is. Een kind met een ernstige huidaandoening wil samen met zijn of haar ouders graag weten wat er aan de hand is en dit ook aan anderen uit kunnen leggen. Ook heeft dit kind en het gezin behoefte aan een plek waar deze informatie staat, om na te kunnen lezen wat de dokter heeft uitgelegd. Want de informatie in de spreekkamer kan overweldigend zijn.
Een ernstige huidaandoening is een huidaandoening die impact heeft op de kwaliteit van leven van een kind. Wat wij heel normaal vinden, slapen, kan voor een kind wat altijd pijn of jeuk heeft heel veel moeilijker zijn. Maar denk ook eens aan starende blikken of vragen op school.
De dagelijkse omgang met een huidaandoening, daar komt al heel wat bij kijken. Wat is er fijner dan weten wat je hebt en weten wat je moet doen? Dan kun je met kennis van zaken regie hebben over je gezondheid.
Ernstige en zeldzame huidaandoeningen zijn ondergebracht in het European Reference Network SKIN. In Nederland zijn al veel aandoeningen terug te vinden op Huidhuis. Met deze site willen Suzanne en het Huidhuis team de informatie voor kinderen met ernstige en zeldzame huidafwijkingen verder verbeteren en ook de huidige informatie en richtlijnen voor kinderen en ouders wereldwijd beschikbaar maken. Daar hebben ze 20.000 euro voor nodig.
Doneren kan via deze link.
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 6 augustus 2022 de have Iron Man 70.3 triathlon voltooid voor optimaliseren en internationaliseren van Huidhuis. Deze ontzettend mooie en zware halve triathlon heeft ze binnen 6 uur, 58 minuten en 28 seconden voldaan. Wat een prestatie!
"Dank voor al jullie support in velerlei opzichten! Het begint allemaal te landen. Het is gelukt te finishen op triathlon70.3 Iron Man Maastricht en ik ben heel blij met mijn tijd. Iedereen dank voor alle donaties tot nu toe. Ik ga herstellen en dan op naar de NYC marathon!” – Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans
Suzanne zet zich in voor Huidhuis, omdat zij gelooft dat kennis regie voeren is. Een kind met een ernstige huidaandoening wil samen met zijn of haar ouders graag weten wat er aan de hand is en dit ook aan anderen uit kunnen leggen. Ook heeft dit kind en het gezin behoefte aan een plek waar deze informatie staat, om na te kunnen lezen wat de dokter heeft uitgelegd. Want de informatie in de spreekkamer kan overweldigend zijn.
Een ernstige huidaandoening is een huidaandoening die impact heeft op de kwaliteit van leven van een kind. Wat wij heel normaal vinden, slapen, kan voor een kind wat altijd pijn of jeuk heeft heel veel moeilijker zijn. Maar denk ook eens aan starende blikken of vragen op school.
De dagelijkse omgang met een huidaandoening, daar komt al heel wat bij kijken. Wat is er fijner dan weten wat je hebt en weten wat je moet doen? Dan kun je met kennis van zaken regie hebben over je gezondheid.
Ernstige en zeldzame huidaandoeningen zijn ondergebracht in het European Reference Network SKIN. In Nederland zijn al veel aandoeningen terug te vinden op Huidhuis. Met deze site willen Suzanne en het Huidhuis team de informatie voor kinderen met ernstige en zeldzame huidafwijkingen verder verbeteren en ook de huidige informatie en richtlijnen voor kinderen en ouders wereldwijd beschikbaar maken. Daar hebben ze 20.000 euro voor nodig.
Doneren kan via deze link.
De triathlon was Suzanne’s eerste stap in geld inzamelen voor dit goede doel.
Nu gaat Suzanne zich samen met haar coach klaarmaken voor de New York City Marathon op 6 november. Doneren aan dit fantastische doel kan dus nog tot dan. Alle donaties worden ontzettend gewaardeerd. Een grote dank dan ook aan iedereen die al heeft gedoneerd of dit nog van plan is om te doen! Samen maken we informatie rondom ernstige en zeldzame huidaandoeningen in Nederland toegankelijk.
Door de oorlog heeft de Oekraïense familie Poradyuk enige tijd in Nederland doorgebracht. Beide kinderen, waarvan een dochtertje van bijna zeven jaar en een zoontje van bijna vijf maanden, hebben de zeldzame huidziekte Harlekijn Ichthyosis.
Stichting Local Care uit Bodegraven ondersteunt de familie financieel sinds de geboorte van het dochtertje. Met de noodzakelijke medicatie is een bedrag gemoeid van ongeveer de helft van de totale inkomsten van het gezin. Het zoontje werd geboren vlak na het uitbreken van de oorlog in Oekraïne, waardoor er geen adequate zorg kon worden verleend. Daarom is de familie naar Nederland gekomen en zijn beide kinderen in Het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam uitvoerig onderzocht door diverse specialisten.
Professor dermatologie Susanne Pasmans heeft de onderzoeken gecoördineerd, waardoor meerdere afspraken per dag mogelijk waren. Door de sponsoring van Stichting Under Your Skin Foundation konden de zorgen even opzij worden gezet tijdens een uitje naar Amsterdam.
Tijdens een bezoek aan Oekraïne in september 2015 door Stichting Local Care, begon het contact Sofia en haar ouders. Sofia was tijdens de ontmoeting pas twee dagen oud en geboren met ‘Harlekijn Ichthyosis’. Dit is een ernstige en zeldzame huidaandoening. De ouders van Sofia waren niet in staat om de kosten van de verzorging van deze huidaandoening van Sofia te kunnen betalen.
Stichting Local Care heeft toen een toezegging gedaan voor de kosten van de eerste weken van Sofia’s leven. Daarnaast hebben ze de ‘Club van 100’ opgericht. Dit is een ‘club’ waarbij 100 donateurs met een bijdrage van 2 euro per maand ervoor zorgen dat de kosten van de medicatie zijn gedekt. Ze doen geweldig werk.
Nu dat de familie Poradyuk in Nederland is door de oorlog in Oekraïne, wilde Under Your Skin ook een steentje bijdragen. Zo heeft onze stichting ervoor gezorgd dat deze familie even een zorgeloze dag kon beleven. Een dag vol plezier.
Wilt u meer weten of u ook meehelpen, bekijk dan de website.
Er is een mogelijk verband gevonden tussen astma en huidaandoeningen bij kinderen. Van de kinderen onder de zes jaar heeft ongeveer vier op de tien last van hoestklachten, piepen en/of benauwdheid. Zij hebben nog niet zo’n sterke afweer en lopen daardoor soms tien tot twaalf keer per jaar een virusinfectie op. Gelukkig groeien de meeste, twee op de drie, over deze klachten heen. Het piepen kwam dan alleen door een virus. De rest van de kinderen heeft echter minder geluk en ontwikkelt astma.
Op dit moment kunnen doctoren pas op vijf- à zesjarige leeftijd écht vaststellen of een kind astma heeft. Daardoor krijgen krijgen kinderen met astma tot die tijd te weinig of niet altijd de juiste medicijnen. Zo kunnen hun longen schade oplopen. Daarnaast krijgen kinderen die uiteindelijk géén astma hebben soms wel astmamedicijnen. Het is lastig voor patiënten, ouders en behandelaars om niet te weten wat er echt aan de hand is.
Kinder onderzoekfonds Limburg is daarom opzoek naar peuters voor meer onderzoek. Voor het ADEM2 onderzoek zijn zowel gezonde peuters (2 – 3 jaar) als peuters (2 – 3 jaar) met wheezing nodig. De peuters zullen deelnemen aan een eenvoudige ademtest. Zo kunnen er nieuwe methodes worden onderzocht om de diagnose van astma vroeger te kunnen stellen bij peuters.
De peuters zullen 1 keer per jaar gevraagd worden om het Maastricht UMC+ te bezoeken, tot de leeftijd van 6 jaar. Hierbij zullen er dan verschillende (adem)testen op speelse wijze worden uitgevoerd.
Wil u uw kind graag laten meedoen? Vraag dan een informatiepakket aan en lees hier meer informatie.
Bij vragen kunt u contact opnemen met het ADEM2 onderzoeksteam via adem2studie.kindergeneeskunde@mumc.nl of bellen naar 06-50039825.
Ben je ook een grote fan van het fantastische Kinderboek Joris en de Tijger van Dr. Jolien Van Der Geugten-De Lang? Maak de ervaring nu compleet met de bijpassende kleurplaat!
Deze kleurplaat is niet alleen een leuke activiteit. Het levert ook veel op voor de ontwikkeling van een kind. Volgens Jolien prikkelt het de creativiteit, is het goed voor de fijne motoriek en hand-oog-coördinatie, helpt het met rustiger voelen en kan het pijn en angst verlichten.
Om het nog wat leuker te maken en omdat wij super nieuwsgierig zijn naar jullie kunstwerken, mag je een foto van jouw mooie kleurplaat opsturen naar info@underyourskin.nl. Iedere 5de inzending krijgt van ons een cadeautje!
Dit kan je tot 1 maart doen. Wij zullen contact opnemen met elke 5de tekenaar!
Ken je dit prachtige kinderboek nog niet? Joris en de tijger is een verhaal over een jongen met de huidaandoening ichthyosis. Het is een vrolijk en kleurrijk verhaal over wilde dieren, waarbij Joris het probleem van een tijger oplost. Geschikt voor álle kinderen van 3-7 jaar.
Het boek is geïllustreerd door Nynke Boelens en mede mogelijk gemaakt door Under Your Skin Huid, Nederland, Ichthyosis: Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, Eucerin, Galderma Pro, Dexeryl - Benelux en SAP Letselschade Advocaten.
Het boek is te verkrijgen in het Nederlands en Engels op jorisendetijger.nl en als Nederlands voorleesboek ook in de online webshop en op Storytel.
Veel tekenplezier!
Op 14 oktober, heeft onze Edwin Rutten samen met Dr. Jolien Van Der Geugten-De Lang op een basisschool in Amersfoort het fantastische Kinderboek Joris en de tijger voorgelezen.
Tijdens deze gezellige middag hebben ze kinderen kennis laten maken met Joris. Het boek vertelt namelijk het verhaal van Joris, een jongetje met de huidaandoening Ichtyosis. Door middel van zijn avonturen leren kinderen te begrijpen dat soms een huid er anders uit kan zien. Geniet hieronder van een klein stukje van deze gezellige middag.
Heb jij het boek al gelezen of beluisterd? Het boek is te bestellen via www.jorisendetijger.nl en te beluisteren via Storytel. Er is zelfs een Engelse versie! Deze is te bestellen via www.lukeandthetiger.com.
September, oktober en november 2021 stonden in het teken van geld ophalen voor Care4Netherton van het Netherton netwerk. Het Netherton Syndroom is een extreem zeldzame en ernstige huidaandoening. Geld werd ingezameld om samen met artsen wereldwijd kennis over deze huidaandoening te verbreedden en om contact te leggen met meer Netherton patiënten.
Het begon allemaal met de Brouwersdam90 triathlon en de Rotterdam marathon door professor Suzanne Pasmans. Hiermee haalde zij een fantastisch bedrag op van € 5.226.
In november zette Jeanine Brands deze race door met een flinke fietsprestatie van 174 kilometer. Zij fietste op 6 november van Utrecht naar Assen. Jeanine’s zoon Wesley is geboren met het Netherton Syndroom. Ze wilde daarom graag geld ophalen voor dit project om zo mee te helpen aan betere zorg voor Netherton patiënten en het opbouwen van het Netherton Netwerk. Jeanine heeft deze route uitgekozen omdat bij het UMC Utrecht in 2009 de eerste bijeenkomst van Netherton patiënten was waar Wesley heel dapper een presentatie heeft gegeven. In Assen is sinds 2015 het secretariaat van de Patiëntenvereniging Ichthyosis. Dit zijn daarom ontzettend belangrijke locaties voor haar en patiënten met het Netherton Syndroom. Met haar actie heeft Jeanine € 1.125 opgehaald!
Daarna sloot Saskia van Baarle deze geweldige ophaalacties af door een halve marathon te rennen. Ze zou eigenlijk de halve marathon van Dordrecht gaan rennen. Door de COVID maatregelen ging dit helaas niet door, maar Saskia gaf niet op. Samen met twee vriendinnen heeft ze alsnog op 14 november met twee vriendinnen een halve marathon gerend.
Saskia’s dochter Olivia is ook Netherton patiënt. Door de kennis die er gedeeld is via het International Netherton Network kon voor Olivia de juiste medicatie gevonden worden. Uitbreiding en steun aan dit netwerk was daarom voor Saskia de motivatie voor deze geweldige actie. Met deze motivatie heeft ze een geweldig bedrag van € 4.350 opgehaald!
Supporter, Netherton patiënt en voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken Karin Veldman maakte deze actie af met € 315 aan donaties. Door deze vier power vrouwen en alle gulle donateurs is er al meer dan €11.000 opgehaald voor dit project. We zijn ontroerd dat er zoveel mensen ons gesteund hebben. Ontzettend bedankt hiervoor!
Professor Suzanne Pasmans heeft op zondag 24 oktober de Rotterdam marathon gerend in het kader van Care4Netherton. We zijn ontzettend trots op haar prestatie. Binnen een maand heeft ze de Brouwersdam90 triathlon en deze marathon gefinisht om op die manier geld op te halen voor dit goede doel.
Door deze fantastische acties heeft ze € 5.036 opgehaald. Wij zijn ontzettend dankbaar voor iedereen die gedoneerd heeft. Met deze donaties willen wij investeren in een betere zorg voor patiënten met het Netherton syndroom en het opbouwen van het internationale Netherton netwerk.
Het Netherton Syndroom is een extreem zeldzame en ernstige huidaandoening. Het bovenstaande bedrag werd ingezameld om contact te leggen met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd en om zodoende kennis over deze huidaandoening te verbreedden en delen.
Op 19 oktober heeft onze voorzitter Monique Goebbels samen met schrijfster en wetenschapper Jolien van der Geugten een exemplaar van het leerzame kinderboek Joris en de Tijger overhandigd aan Stefanie Metsemakers, hoofd van educatie, publieksbegeleiding en inclusie van het Bonnefantenmuseum Maastricht.
Het Bonnefanten museum presenteert momenteel namelijk de educatieve tentoonstelling HUID. Deze interactieve tentoonstelling is gericht op kinderen van 8 tot 12 jaar om zodoende de huid te onderzoeken en ervaren. Ook laat het bezoekers meer na te denken over de huid doordat de tentoonstelling de kinderen laat voelen, tasten en ruiken. Op een filosofische manier daagt HUID bezoekers uit om op deze ontdekkingstocht te gaan.
Under Your Skin las een artikel over deze mooie presentatie in het magazine Heel de Huid en wilde het museum bedanken voor deze leerzame tentoonstelling met een exemplaar van Joris en de Tijger. Natuurlijk was Jolien, de schrijfster van dit mooie boek, er ook bij met haar kinderen. Het boek Joris en de Tijger vertelt op een laagdrempelige manier het verhaal van een jongetje met de huidaandoening Ichtyosis. Zo helpt het boek kinderen te begrijpen dat soms een huid er anders uit kan zien.
Heb jij de tentoonstelling al bezocht? Dit kan tot 21 januari en toegang is gratis voor mensen tot en met 18 jaar.
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 25 september de Brouwersdam90 triathlon van GO Triathlon voldaan voor het bijzondere goede doel Netherton.
Deze triathlon was speciaal omdat het bestond uit unieke afstanden, namelijk 1 km zwemmen, 79 km fietsen en 10 km lopen. Ze heeft deze zware triathlon gefinisht in 4.29.14. Haar dochter Doris is gefinisht met een tijd van 4.23.22.
Suzanne heeft deze triathlon gedaan in het kader van Care4Netherton van het Netherton netwerk. Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening. Geld wordt ingezameld om contact te leggen met meer Netherton patiënten en artsen wereldwijd en om kennis over deze huidaandoening te verbreedden en delen.
Suzanne Pasmans is werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en leidinggevend aan het Netherton Expertisecentrum en wil dolgraag de situatie voor Netherton patiënten verbeteren. Ze stopt daarom niet na deze triathlon, maar gaat ook op 7 november de New York Marathon lopen voor hetzelfde goede doel.
Donaties zijn daarom nog steeds van harte welkom via deze link.
