Stichting Under Your Skin heeft ondersteuning geboden aan de behandeling van een kindje van 9 maanden oud in het Sophia Kinderziekenhuis met een ernstige aangeboren huidaandoening.
Binnenkort moet dit kind geopereerd worden vanwege bijkomende andere aangeboren afwijkingen. Juist in de periode voor en na de operatie is het van groot belang dat de huid in een zo goed mogelijke conditie blijft. Ook tijdens het revalidatietraject daarna is goede huidzorg essentieel, onder andere om het risico op infecties zoveel mogelijk te beperken.
In de medische literatuur is een zalf beschreven die bij meerdere patiënten effectief is gebleken. Deze behandeling wordt echter niet vergoed. Eerdere verzoeken vanuit een ander academisch ziekenhuis aan de zorgverzekeraar zijn afgewezen.
Gelukkig heeft de apotheker een manier gevonden om de kosten aanzienlijk te verlagen. Voor gebruik gedurende een jaar komen de totale kosten uit op ongeveer 550 euro.
Deze kosten zijn door Stichting Under Your Skin betaald, zodat dit kind toch de juiste ondersteuning kan krijgen in een medisch kwetsbare periode.
Met dit soort gerichte hulp wil Under Your Skin bijdragen aan betere zorg en ondersteuning voor kinderen met een ernstige huidaandoening.
Op 31 mei loopt Inge de marathon van Utrecht om aandacht te vragen én geld op te halen voor betere eczeemzorg in Nederland.
Inge zet zich al jarenlang in voor mensen met eczeem. Zo is zij één van de initiatiefnemers van het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP): een project door en voor patiënten met eczeem met erfelijke aanleg, samen met hun zorgverleners.
Voor Inge is eczeem veel meer dan een huidziekte. De aandoening heeft vaak grote invloed op het dagelijks leven van patiënten. Kinderen kunnen soms niet rustig spelen, niet naar school gaan en ook niet sporten, simpelweg omdat hun huid het niet toelaat. Juist daarom is meer bewustwording en betere ondersteuning zo belangrijk.
Met haar deelname aan de marathon wil Inge aandacht vragen voor de impact van eczeem én bijdragen aan een betere toekomst voor iedereen die ermee leeft. Utrecht is voor haar daarbij een bijzondere plek: het is de stad waar zij is geboren, haar opleiding tot dermatoloog heeft gevolgd en de afgelopen drie jaar werkte in het eczeemcentrum van Nederland.
We zijn trots op haar inzet en dankbaar voor iedereen die deze actie wil steunen.
Wil je samen met Inge het verschil maken? Steun haar actie en help mee om de eczeemzorg in Nederland te verbeteren.
Lees hier meer over de actie en Doneer hier en help mee
Na de eerdere inzet van Sanne en Jeroen bij Gymrace Amsterdam krijgt de actie voor Loek een vervolg. Suzanne Pasmans loopt de halve marathon in Padua op 26 april 2026 om meer geld op te halen voor extra onderzoek.
Met haar deelname wil Suzanne opnieuw aandacht vragen én geld ophalen voor extra onderzoek. Dankzij dit soort initiatieven kunnen we blijven investeren in wat echt nodig is: vooruitgang in onderzoek.
We zijn trots op haar inzet en dankbaar voor alle steun die al is gegeven.
Wil je ook bijdragen? Dan kun je de actie steunen via onze actiepagina.
Lees hier meer over de actie en Doneer hier en help mee
Sanne en Jeroen doen op 28 februari mee aan de Gymrace in Amsterdam om geld in te zamelen voor extra onderzoek.
Zij zijn ouders van Loek en zijn grote zus Liv. Toen Loek werd geboren schrokken ze enorm: Loeks huid was felrood en schilferig. De eerste diagnose was ‘rode baby’. Pas na 9 maanden kregen ze duidelijkheid: Keratosis Follicularis Spinuloza Decalvans (KFSD), een uiterst zeldzame huidaandoening. Loek heeft daardoor een droge kwetsbare huid die intensieve zorg nodig heeft, geen haargroei en last van fel licht.
Ze gunnen geen enkele ouder de onzekerheid die ze hadden tijdens het lange wachten op de uitslag van het onderzoek.
Daarom doen ze op 28 februari mee aan de Gymrace in Amsterdam om geld in te zamelen voor extra onderzoek.
Lees hier meer over de actie en Doneer hier en help mee
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 7 juli 2024 meegedaan met COURSE MONTREUX LES ROCHERS-DE-NAYE. Met als doel aandacht en donaties op te halen voor Het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP).
Samen overwinnen we eczeem m.b.v. duidelijke en toegankelijke adviezen aan (ouders van) kinderen met eczeem en hun zorgverleners. Te beginnen met de kinderen zelf; door ze te leren wat eczeem is en hoe je ermee om kan gaan. D.m.v. leuke en uitdagende uitleg in de vorm van o.a. tekeningen, filmpjes en een kinderfolder willen we dat kinderen niet meer als een berg opzien tegen hun eczeem, maar die berg beklimmen. Met als doel kinderen te ondersteunen het uitdagende parcours van het hebben van eczeem te volbrengen om daarmee zichzelf en het eczeem te overwinnen.
Deze actie is gesloten.
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 6 november 2022 de marathon van New York voltooid voor optimaliseren en internationaliseren van Huidhuis. Deze mooie presentatie heeft ze onder warme en benauwde omstandigheden binnen 4 uur, 58 minuten en 19 seconden voldaan. Wederom weer een top prestatie!
Suzanne zet zich in voor Huidhuis, omdat zij gelooft dat kennis regie voeren is. Een kind met een ernstige huidaandoening wil samen met zijn of haar ouders graag weten wat er aan de hand is en dit ook aan anderen uit kunnen leggen. Ook heeft dit kind en het gezin behoefte aan een plek waar deze informatie staat, om na te kunnen lezen wat de dokter heeft uitgelegd. Want de informatie in de spreekkamer kan overweldigend zijn.
Een ernstige huidaandoening is een huidaandoening die impact heeft op de kwaliteit van leven van een kind. Wat wij heel normaal vinden, slapen, kan voor een kind wat altijd pijn of jeuk heeft heel veel moeilijker zijn. Maar denk ook eens aan starende blikken of vragen op school.
De dagelijkse omgang met een huidaandoening, daar komt al heel wat bij kijken. Wat is er fijner dan weten wat je hebt en weten wat je moet doen? Dan kun je met kennis van zaken regie hebben over je gezondheid.
Ernstige en zeldzame huidaandoeningen zijn ondergebracht in het European Reference Network SKIN. In Nederland zijn al veel aandoeningen terug te vinden op Huidhuis. Met deze site willen Suzanne en het Huidhuis team de informatie voor kinderen met ernstige en zeldzame huidafwijkingen verder verbeteren en ook de huidige informatie en richtlijnen voor kinderen en ouders wereldwijd beschikbaar maken. Daar hebben ze 20.000 euro voor nodig.
Doneren kan via deze link.
Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans heeft op 6 augustus 2022 de have Iron Man 70.3 triathlon voltooid voor optimaliseren en internationaliseren van Huidhuis. Deze ontzettend mooie en zware halve triathlon heeft ze binnen 6 uur, 58 minuten en 28 seconden voldaan. Wat een prestatie!
"Dank voor al jullie support in velerlei opzichten! Het begint allemaal te landen. Het is gelukt te finishen op triathlon70.3 Iron Man Maastricht en ik ben heel blij met mijn tijd. Iedereen dank voor alle donaties tot nu toe. Ik ga herstellen en dan op naar de NYC marathon!” – Professor en kinderdermatoloog Suzanne Pasmans
Suzanne zet zich in voor Huidhuis, omdat zij gelooft dat kennis regie voeren is. Een kind met een ernstige huidaandoening wil samen met zijn of haar ouders graag weten wat er aan de hand is en dit ook aan anderen uit kunnen leggen. Ook heeft dit kind en het gezin behoefte aan een plek waar deze informatie staat, om na te kunnen lezen wat de dokter heeft uitgelegd. Want de informatie in de spreekkamer kan overweldigend zijn.
Een ernstige huidaandoening is een huidaandoening die impact heeft op de kwaliteit van leven van een kind. Wat wij heel normaal vinden, slapen, kan voor een kind wat altijd pijn of jeuk heeft heel veel moeilijker zijn. Maar denk ook eens aan starende blikken of vragen op school.
De dagelijkse omgang met een huidaandoening, daar komt al heel wat bij kijken. Wat is er fijner dan weten wat je hebt en weten wat je moet doen? Dan kun je met kennis van zaken regie hebben over je gezondheid.
Ernstige en zeldzame huidaandoeningen zijn ondergebracht in het European Reference Network SKIN. In Nederland zijn al veel aandoeningen terug te vinden op Huidhuis. Met deze site willen Suzanne en het Huidhuis team de informatie voor kinderen met ernstige en zeldzame huidafwijkingen verder verbeteren en ook de huidige informatie en richtlijnen voor kinderen en ouders wereldwijd beschikbaar maken. Daar hebben ze 20.000 euro voor nodig.
Doneren kan via deze link.
De triathlon was Suzanne’s eerste stap in geld inzamelen voor dit goede doel.
Nu gaat Suzanne zich samen met haar coach klaarmaken voor de New York City Marathon op 6 november. Doneren aan dit fantastische doel kan dus nog tot dan. Alle donaties worden ontzettend gewaardeerd. Een grote dank dan ook aan iedereen die al heeft gedoneerd of dit nog van plan is om te doen! Samen maken we informatie rondom ernstige en zeldzame huidaandoeningen in Nederland toegankelijk.
Door de oorlog heeft de Oekraïense familie Poradyuk enige tijd in Nederland doorgebracht. Beide kinderen, waarvan een dochtertje van bijna zeven jaar en een zoontje van bijna vijf maanden, hebben de zeldzame huidziekte Harlekijn Ichthyosis.
Stichting Local Care uit Bodegraven ondersteunt de familie financieel sinds de geboorte van het dochtertje. Met de noodzakelijke medicatie is een bedrag gemoeid van ongeveer de helft van de totale inkomsten van het gezin. Het zoontje werd geboren vlak na het uitbreken van de oorlog in Oekraïne, waardoor er geen adequate zorg kon worden verleend. Daarom is de familie naar Nederland gekomen en zijn beide kinderen in Het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam uitvoerig onderzocht door diverse specialisten.
Professor dermatologie Susanne Pasmans heeft de onderzoeken gecoördineerd, waardoor meerdere afspraken per dag mogelijk waren. Door de sponsoring van Stichting Under Your Skin Foundation konden de zorgen even opzij worden gezet tijdens een uitje naar Amsterdam.
Tijdens een bezoek aan Oekraïne in september 2015 door Stichting Local Care, begon het contact Sofia en haar ouders. Sofia was tijdens de ontmoeting pas twee dagen oud en geboren met ‘Harlekijn Ichthyosis’. Dit is een ernstige en zeldzame huidaandoening. De ouders van Sofia waren niet in staat om de kosten van de verzorging van deze huidaandoening van Sofia te kunnen betalen.
Stichting Local Care heeft toen een toezegging gedaan voor de kosten van de eerste weken van Sofia’s leven. Daarnaast hebben ze de ‘Club van 100’ opgericht. Dit is een ‘club’ waarbij 100 donateurs met een bijdrage van 2 euro per maand ervoor zorgen dat de kosten van de medicatie zijn gedekt. Ze doen geweldig werk.
Nu dat de familie Poradyuk in Nederland is door de oorlog in Oekraïne, wilde Under Your Skin ook een steentje bijdragen. Zo heeft onze stichting ervoor gezorgd dat deze familie even een zorgeloze dag kon beleven. Een dag vol plezier.
Wilt u meer weten of u ook meehelpen, bekijk dan de website.
Er is een mogelijk verband gevonden tussen astma en huidaandoeningen bij kinderen. Van de kinderen onder de zes jaar heeft ongeveer vier op de tien last van hoestklachten, piepen en/of benauwdheid. Zij hebben nog niet zo’n sterke afweer en lopen daardoor soms tien tot twaalf keer per jaar een virusinfectie op. Gelukkig groeien de meeste, twee op de drie, over deze klachten heen. Het piepen kwam dan alleen door een virus. De rest van de kinderen heeft echter minder geluk en ontwikkelt astma.
Op dit moment kunnen doctoren pas op vijf- à zesjarige leeftijd écht vaststellen of een kind astma heeft. Daardoor krijgen krijgen kinderen met astma tot die tijd te weinig of niet altijd de juiste medicijnen. Zo kunnen hun longen schade oplopen. Daarnaast krijgen kinderen die uiteindelijk géén astma hebben soms wel astmamedicijnen. Het is lastig voor patiënten, ouders en behandelaars om niet te weten wat er echt aan de hand is.
Kinder onderzoekfonds Limburg is daarom opzoek naar peuters voor meer onderzoek. Voor het ADEM2 onderzoek zijn zowel gezonde peuters (2 – 3 jaar) als peuters (2 – 3 jaar) met wheezing nodig. De peuters zullen deelnemen aan een eenvoudige ademtest. Zo kunnen er nieuwe methodes worden onderzocht om de diagnose van astma vroeger te kunnen stellen bij peuters.
De peuters zullen 1 keer per jaar gevraagd worden om het Maastricht UMC+ te bezoeken, tot de leeftijd van 6 jaar. Hierbij zullen er dan verschillende (adem)testen op speelse wijze worden uitgevoerd.
Wil u uw kind graag laten meedoen? Vraag dan een informatiepakket aan en lees hier meer informatie.
Bij vragen kunt u contact opnemen met het ADEM2 onderzoeksteam via adem2studie.kindergeneeskunde@mumc.nl of bellen naar 06-50039825.
Ben je ook een grote fan van het fantastische Kinderboek Joris en de Tijger van Dr. Jolien Van Der Geugten-De Lang? Maak de ervaring nu compleet met de bijpassende kleurplaat!
Deze kleurplaat is niet alleen een leuke activiteit. Het levert ook veel op voor de ontwikkeling van een kind. Volgens Jolien prikkelt het de creativiteit, is het goed voor de fijne motoriek en hand-oog-coördinatie, helpt het met rustiger voelen en kan het pijn en angst verlichten.
Om het nog wat leuker te maken en omdat wij super nieuwsgierig zijn naar jullie kunstwerken, mag je een foto van jouw mooie kleurplaat opsturen naar info@underyourskin.nl. Iedere 5de inzending krijgt van ons een cadeautje!
Dit kan je tot 1 maart doen. Wij zullen contact opnemen met elke 5de tekenaar!
Ken je dit prachtige kinderboek nog niet? Joris en de tijger is een verhaal over een jongen met de huidaandoening ichthyosis. Het is een vrolijk en kleurrijk verhaal over wilde dieren, waarbij Joris het probleem van een tijger oplost. Geschikt voor álle kinderen van 3-7 jaar.
Het boek is geïllustreerd door Nynke Boelens en mede mogelijk gemaakt door Under Your Skin Huid, Nederland, Ichthyosis: Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, Eucerin, Galderma Pro, Dexeryl - Benelux en SAP Letselschade Advocaten.
Het boek is te verkrijgen in het Nederlands en Engels op jorisendetijger.nl en als Nederlands voorleesboek ook in de online webshop en op Storytel.
Veel tekenplezier!
