Wij zijn Sanne en Jeroen, ouders van Loek en zijn grote zus Liv. Toen Loek werd geboren schrokken we enorm: Loeks huid was felrood en schilferig. De eerste diagnose was ‘rode baby’. Pas na 9 maanden kregen we duidelijkheid: Keratosis Follicularis Spinuloza Decalvans (KFSD), een uiterst zeldzame huidaandoening. Loek heeft daardoor een droge kwetsbare huid die intensieve zorg nodig heeft, geen haargroei en last van fel licht.
We gunnen geen enkele ouder de onzekerheid die wij hadden tijdens het lange wachten op de uitslag van het onderzoek.
Daarom doen we op
28 februari mee aan de
Gymrace in Amsterdam om geld in te zamelen voor extra onderzoek.
Het geld wordt gebruikt om onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen te versnellen, zodat diagnoses sneller gesteld kunnen worden en behandelingen verbeteren.
Help ons en doneer nu — voor Loek en iedereen te maken heeft met een huidaandoening
